OtoskleroseDk er etableret af patienter med diagnosen Otosklerose. Når man bliver stillet over for det faktum at man har fået en sygdom, vil man automatisk føle en trang til at tage kampen op for at blive rask igen. Men når det gælder Otosklerose er der intet håb om helbredelse, og ingen kur. hvad gør man så? Man forsøger at få svar på alle de mange spørgsmål der uværligt opstår når man har fået en sygdom. Det viser sig imidlertid at den tilgængelige information om Otosklerose er meget mangelfuld. Otosklerose beskrives gansk vist flere steder på nettet, men det er stort set den samme tekst der går igen alle steder, og teksten giver alene en overordnet beskrivelse af sygdommen. Det må og skal gøres bedre, så efter flere overvejelser beslutter vi os for at etabler OtoskleroseDk. Meningen med OtoskleroseDk er at møde den sygdomsramte i øjenhøjde og her er det ofte en stor fordel at beskrivelser og problemstillinger fremlægges af en person med de samme udfordringer. Formålet med OtoskleroseDk er at skabe vished og give svar på de mange spørgsmål i et forståeligt sprog, samtidig forsøger vi at anvise nogle værktøjer der kan gøre det nemmere for den enkelte at leve et liv med Otosklerose og de udfordringer sygdommen fremkalder. Vi ønsker ikke at pakke noget ind, men vil fremlægge de faktiske realiteter som de er. Sidst men ikke mindst ønsker vi at indsamle yderligere erfaring og viden blandt faglige eksperter og personer med diagnosen Otosklerose og deres pårørende.
Når du først har fået Otosklerose slipper du aldrig af med den, accepterer det og lær i stedet at leve med udfordringerne.
OtoskleroseDk indsigt og hjælp